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L'aide aux aidants
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Les aidants dits « naturels » (famille, amis, voisins), pour les distinguer des aidants professionnels, aident, régulièrement ou non, une personne malade ou dépendante, notamment en cas de maladie d’Alzheimer. Parmi eux se détache généralement un « aidant principal » (parfois plusieurs), qui apporte un soutien régulier et constant (affectif, physique, psychologique, éventuellement financier), jouant ainsi un rôle central dans l’accompagnement de la maladie et dans le maintien à domicile du patient.

Une volonté d‘aider le patient…

Garder chez soi ou accompagner un malade dépendant, très souvent son conjoint ou son parent, permet de maintenir le patient dans un environnement familier, conformément à ses souhaits et à ceux des accompagnants. Mais la tâche est lourde, physiquement et moralement, et représente un véritable travail, souvent épuisant, source de stress et de surmenage. Cet accompagnement, qui peut durer de longues années, est porté par une ou plusieurs personnes de la famille, et aura un fort impact sur celle-ci et les relations entre ses membres.

L’aidant doit donc s’informer sur la maladie et ses symptômes. Il doit s’efforcer de comprendre les comportements du malade, afin de mieux accepter les changements et de le voir tel qu’il est.

…mais un danger réel d’épuisement

Les témoignages des aidants montrent que souvent, soucieux de bien faire, ils « en font trop », s’épuisent, perdant en efficacité et en disponibilité pour le patient. On estime la charge de travail d’un aidant à 60 heures par semaine, mais elle est souvent continue…

Pour assumer son rôle au mieux, l’aidant ne doit donc pas présumer de ses forces, mais saisir toutes les occasions pour les ménager et avoir recours à des aides extérieures : personnes intervenant au domicile pour alléger les tâches et/ou s’occuper du malade, associations d’aide aux familles, permanences ou stages d’information, recours à l’accueil de jour.

Anticiper les évolutions

Une bonne information sur les types d’aides et sur les aspects financiers est également essentielle. Il sera en effet toujours préférable de ne pas réagir en urgence, mais d’anticiper les évolutions et les décisions à prendre, compte tenu des délais nécessaires pour mettre en place des aides extérieures ou recourir à un placement (ponctuel, temporaire ou définitif), et des coûts financiers induits. Enfin, l’aidant joue un rôle essentiel en donnant au médecin traitant des informations précises sur l’état de santé du patient, et en l’alertant rapidement en cas de modification sensible de son état.

Consultez notre dossier sur la maladie d'Alzheimer, en particulier la rubrique sur Le rôle des aidants.
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Le ministère de la Santé a publié en 2007 Le guide de l'aidant familial, que vous pouvez télécharger en cliquant ici. Il a été conçu pour "aider les aidants" en leur fournissant un outil pratique qui facilitera leur action au quotidien. Ce document réunit toutes les informations pratiques et les conseils utiles sur les droits de l'aidant et de son proche dépendant. Le guide propose également un exemple de "carnet de l'aidant", véritable journal de bord que chacun peut utiliser pour organiser ses activités et son temps auprès de la personne âgée ou handicapée dont il s'occupe.