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Anticiper les problèmes administratifs et financiers

Le déclin progressif des capacités cognitives dans les maladies de type Alzheimer prive petit à petit le patient de la possibilité de s’occuper des démarches administratives et des aspects financiers. A un stade déjà avancé de la maladie, il est encore fréquent qu’aucune mesure ne soit mise en place, ce qui provoque des difficultés potentiellement sérieuses pour le patient et sa famille, surtout lorsque le malade vit seul : factures impayées ou payées plusieurs fois, déclarations d’impôts oubliées ou en retard, dépenses inconsidérées, décisions patrimoniales impossibles à concrétiser…

Les mesures de protection juridique (curatelle ou tutelle) sont bien connues, au moins dans leur principe, mais font l’objet de fortes réticences, de la part des patients comme de leur entourage. Pour cette raison, elles interviennent souvent tardivement et en urgence ; or le nombre restreint de juges des tutelles entraîne des délais importants pour la mise en place de ces mesures (de quelques mois à un an, selon les régions), ce qui retarde d’autant la mise en place effective de la protection.

Il est donc préférable d’anticiper autant que possible les difficultés, en utilisant toutes les solutions disponibles aux divers stades de l’évolution du malade. Les mesures de protection juridique seront envisagées en dernier recours, comme le prévoit d’ailleurs la loi, mais préparées suffisamment à l’avance pour éviter tout incident important. Elles seront en revanche indispensables dès le début de la maladie pour les personnes totalement isolées, sans aide familiale ou de voisinage.

Agir au nom du patient

Au sein d’un couple, la possibilité de faire un certain nombre de démarches au nom de la personne malade est souvent simple à mettre en œuvre, grâce au régime matrimonial et/ou à l’établissement de procurations, notamment bancaires (à mettre en place si nécessaire une fois le diagnostic établi).

Si la personne vit seule, les procurations peuvent être établies au nom d’un enfant ou d’un autre membre de la famille résidant à proximité. Le titulaire des procurations prendra soin d’informer régulièrement les autres membres de la famille sur les opérations de gestion effectuées et de conserver tous les justificatifs, afin d’éviter toute contestation.

La situation est plus complexe en présence de biens, notamment immobiliers, qu’il peut être utile de vendre pour différentes raisons (dans l’éventualité d’une entrée en maison de retraite par exemple). Dans le cadre du mariage, l’un des époux hors d’état de manifester sa volonté peut être représenté par son conjoint, mais cette possibilité nécessite une décision judiciaire, qu’il s’agisse d’habilitation durable ou de l’accomplissement d’un acte ponctuel. La mise en place d’une curatelle ou d’une tutelle confiée au conjoint ou à un membre de la famille permet de réaliser les actes de disposition du patrimoine, avec l’autorisation du juge des tutelles.

Limiter les risques financiers

L’avancée de la maladie entraîne la perte des repères en matière financière et rend la personne beaucoup plus vulnérable aux sollicitations diverses, qu’elles soient frauduleuses ou seulement commerciales (démarchage téléphonique ou en porte-à-porte, achats par correspondance, télé-achat…).

En fonction de son état, l’autonomie financière du patient doit être surveillée puis limitée pour lui éviter d’engager des dépenses inutiles ou excessives :
• un proche peut aider à la gestion des documents administratifs et bancaires (relevés de comptes) ;
• le directeur de l’agence bancaire peut être informé de la situation afin de pouvoir prévenir la famille de mouvements importants sur les comptes (mais les opérations ne peuvent être empêchées ou annulées) ;
• les plafonds de paiements ou de retrait peuvent être réduits ;
• la carte de paiement peut être remplacée par une simple carte de retrait avec un plafond adapté ;
• chéquiers et cartes bancaires peuvent être mis en lieu sûr pour éviter une utilisation risquée ;
• les dépenses régulières seront de préférence mensualisées et prélevées automatiquement ;
• les courses d’alimentation et d’équipement peuvent être faites avec l’aide d’un proche ou d’une aide à domicile, ou livrées à domicile après accord avec un commerçant du quartier ou achat en grande surface ou par Internet ;
• les dépenses courantes peuvent être réglées en espèces, une somme hebdomadaire étant fixée ;
• les factures et courriers administratifs peuvent être envoyés à l’adresse de l’aidant principal.

Il va de soi que ces précautions concernent l’intérêt du patient lui-même et devront être présentées avec délicatesse. Ses choix seront respectés autant que possible, s’ils sont compatibles avec ses capacités financières.

S’il existe des biens patrimoniaux, les risques sont plus importants (opérations faites dans de mauvaises conditions, captation) et l’annulation d’un acte est très difficile : elle suppose qu’un diagnostic ait été posé (certificat médical à l’appui) et peut être confortée par une alerte préalablement faite auprès de services sociaux. La demande se fait auprès du procureur de la République.

La sauvegarde de justice, la plus légère des mesures de protection juridique, permet de faire face à ce type de situation, puisqu’elle prévoit l’annulation a posteriori d’actes contraires à l’intérêt du patient. Elle peut être mise en place par simple déclaration du médecin traitant, avec effet immédiat. Le processus d’annulation nécessite cependant des délais importants : les mesures de curatelle ou de tutelle ont l’avantage d’empêcher préventivement les opérations de disposition du patrimoine en l’absence d’accord du tuteur et/ou du juge des tutelles.

Mettre en place une mesure de protection juridique

Cette démarche se heurte à différents freins psychologiques, qui expliquent qu’elle intervienne souvent (trop) tardivement. L’éventualité d’une mesure de protection juridique est en effet souvent mal vécue par le patient et son entourage, surtout en début de maladie et en cas de déni de celle-ci. Pour le patient, la situation peut être moins difficile si la démarche est initiée par le conjoint, surtout s’il était déjà en charge de la gestion des finances. Quand il s’agit d’un enfant ou d’un autre membre de la famille, l’acceptation de la mesure survient souvent après plusieurs incidents mettant en évidence l’incapacité à gérer seul ses finances.

Pour les aidants, la démarche est également douloureuse, car elle représente un pas de plus dans la perte d’autonomie du patient. Elle peut générer des sentiments de culpabilité, l’impression de « trahir » la personne aimée, de lui « enlever ce qui lui reste ». Pour les enfants, il est difficile d’accepter l’inversion des rôles qu’elle représente : devenir « parent » de son propre parent. Les aidants pensent souvent que le patient ne voudra jamais accepter, et considèrent qu’il s’agit d’une mesure en dernier recours (pour louer ou vendre un appartement, réaliser un placement). La surcharge de travail des tribunaux, entraînant des délais importants (de quelques mois à un an), rend pourtant nécessaire d’anticiper bien à l’avance sur les futurs besoins de protection.

La mise en place d’une mesure de protection permet parfois de clarifier les rapports familiaux, des tensions importantes entre les enfants pouvant apparaître ou s’amplifier s’ils assument la charge d’aidants en l’absence de conjoint. Les choix de l’aidant principal, en matière de finances, de maintien ou non au domicile, peuvent être contestés par les autres enfants (il prendra soin de bien tenir les comptes, de conserver tous les justificatifs, et de se concerter si possible avec ses frères et sœurs pour les décisions importantes). Le tuteur (volontaire) choisi au sein de la famille bénéficiera d’une reconnaissance judiciaire et sera contrôlé par le juge des tutelles, ce qui permettra de limiter les contestations.

Le choix du tuteur se fait en priorité au sein de la famille, si un de ses membres est volontaire et a la possibilité de s’acquitter de cette tâche lourde. Il s’agit du conjoint, s’il est volontaire et si le juge des tutelles ne s’y oppose pas. A défaut de tutelle familiale, le juge nomme un tuteur professionnel (membre d’une association familiale ou indépendant), mais ceux-ci sont généralement débordés par le nombre de dossiers dont ils ont à s’occuper (plusieurs dizaines) ; un suivi insuffisant de la situation de la personne protégée risque alors de se retourner contre elle.
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En cas de refus du patient de reconnaître la réalité de la maladie (déni), les solutions d’attente avant une mise sous tutelle sont difficiles à mettre en œuvre. Il est alors important d’alerter les services médico-sociaux (CLIC, CCAS, réseau de santé) et d’essayer de mettre en place une aide à domicile.
Une aide à domicile efficace joue un rôle important dans le quotidien d’un malade d’Alzheimer, en prenant en charge de nombreuses démarches, notamment l’accompagnement des courses et l’aide administrative. L’utilisation d’un cahier de liaison permet la communication avec la famille. Une partie du coût de l’aide à domicile peut être couvert par l’APA, l’aide sociale départementale, les plans d’aide des caisses de retraite et/ou une réduction d’impôt de 50 % (voir notre fiche d’orientation).
Le curateur ou tuteur désigné au sein de la famille ou de l’entourage peut à juste titre s’inquiéter de ce qu’il adviendra s’il vient à disparaître ou à souffrir lui-même d’incapacité. Il a la possibilité d’indiquer au juge, lors de la mise en place de la mesure, lors de son renouvellement ou à tout moment par simple lettre, la personne qu’il souhaite voir le remplacer. Le juge des tutelles reste bien sûr seul maître de la décision mais, sauf obstacle majeur, respectera généralement ce souhait.