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La maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson, dès l’annonce du diagnostic et tout au long de son évolution, a un lourd impact sur le quotidien du malade et de son entourage. Les difficultés psychologiques à affronter sont importantes et diverses : inquiétudes pour l’avenir, fluctuations des symptômes, difficultés de communication, risques d’incompréhension, sentiment de culpabilité du conjoint. Pour le patient comme pour son entourage, une bonne connaissance de la maladie et de ses symptômes peuvent aider à mieux vivre la maladie.

Une lourde tâche pour l’entourage

Face aux maladies provoquant une perte progressive d’autonomie, un membre de l’entourage proche (conjoint, enfant) joue le rôle d’aidant principal. Ce rôle assumé naturellement par amour ne doit pas empêcher de rester attentif à ses propres besoins : les aidants se retrouvent fréquemment dans un état d’épuisement physique et psychologique, dangereux pour leur santé et nuisant à terme à l’efficacité de leur aide.

Aux débuts de la maladie, il est important de faire tout en sorte pour préserver l’autonomie du malade, en lui laissant accomplir le maximum de tâches à son rythme et avec toute la patience nécessaire. Au fur et à mesure de l’évolution des troubles, le recours à des aides extérieures professionnelles doit être envisagé, suffisamment tôt pour permettre au malade et à l’entourage de s’y accoutumer : aide à domicile, soins, aide aux déplacements, surveillance. D’autres personnes de l’entourage proche peuvent également consacrer un peu de temps au patient. L’aidant peut ainsi se ménager des temps de repos et de « répit » (activités sociales), qui l’aideront à préserver ses forces physiques et psychologiques, et à assumer au mieux sa tâche dans la durée.

Des échanges avec des personnes se trouvant dans des situations similaires, de façon informelle (associations) ou au sein de groupes de parole, permettent de mieux affronter les situations délicates et de trouver des solutions concrètes adaptées. Un soutien psychologique auprès d’un professionnel s’avère souvent utile.

Le site Internet de l’association France Parkinson (voir ci-dessous) fournit de nombreux conseils pratiques à destination des patients et de leur entourage. Consultez également notre dossier consacré à l’aide aux aidants ainsi que notre article sur Les difficultés de la relation aidant-aidé.

Liens et adresses utiles

France Parkinson
4, avenue du Colonel Bonnet
75016 Paris
Tél. : 01 45 20 22 20 (de 9 h 30 à 12 h 30 et de 14 h à 16 h 30)
Courriel : info@franceparkinson.fr
Site Internet : http://www.franceparkinson.fr/ (documentation sur la maladie, ses symptômes et ses traitements, la vie au quotidien des malades et de leur entourage).
Comités locaux, adresses utiles et actions en régions : http://www.franceparkinson.fr/docs/vie-locale.php

Fondée en 1984 et comptant environ 10 000 adhérents, l’association France Parkinson mène des actions s'articulant autour de quatre grandes missions ; soutenir, accueillir et assister les malades et leurs aidants ; informer sur la maladie, les traitements et les aides ; sensibiliser l'opinion et les pouvoirs publics ; dynamiser la recherche.

Fédération française des groupements de Parkinsoniens
Tél. : 0820 222 206 (0,15 € la minute)
Site Internet : http://parkinson-ffgp.net/page_accueil-titre.php

Depuis 1984, une trentaine d’associations de malades et de proches (conjoints, entourage) se sont regroupées au sein de la fédération ; elles fonctionnent de façon autonome, dirigées et animées par leurs adhérents (environ 2 500 à ce jour). La liste des groupements existants peut être consultée à cette adresse : http://parkinson-ffgp.net/page-groupements-titre.php. La fédération publie le magazine d’information La Page.
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